Données de santé : qui y a accès et comment les protéger ?

Votre médecin vous demande l’autorisation de verser un compte rendu dans votre dossier en ligne, une appli de sommeil réclame l’accès à votre fréquence cardiaque, un courrier vous parle de recherche médicale : à chaque fois, ce sont vos données de santé qui circulent. Elles bénéficient de la protection la plus forte du droit français et européen. Encore faut-il savoir ce qu’elles recouvrent, qui peut les lire, où elles sont stockées et ce que vous pouvez refuser.

Qu’est-ce qu’une donnée de santé ?

Une donnée de santé est une information personnelle qui renseigne sur votre santé physique ou mentale, qu’il s’agisse de votre état passé, présent ou futur, y compris les soins reçus. C’est la définition du RGPD (règlement général sur la protection des données), que la CNIL détaille sur sa page qu’est-ce qu’une donnée de santé.

La CNIL distingue trois cas, utiles pour comprendre pourquoi la notion va bien au-delà du dossier médical.

Type	Ce que ça recouvre	Exemples
Par nature	Ce qui décrit directement votre santé	Antécédents, maladies, résultats d’analyses, traitements, handicap
Par croisement	Des informations banales qui, combinées, révèlent un état de santé	Poids croisé avec les apports caloriques, dates d’hospitalisation
Par destination	Une donnée qui devient médicale par l’usage qui en est fait	Une mesure utilisée par un médecin pour suivre un traitement

Retenez surtout la deuxième ligne : une appli ou un objet connecté peut produire des données de santé sans jamais parler de maladie.

La CNIL donne aussi des contre-exemples qui aident à placer le curseur. Le nombre de pas, seul, n’est pas une donnée de santé. Votre numéro de sécurité sociale non plus, même quand il sert d’identifiant dans un hôpital. En revanche, une inaptitude au sport ou un poids qui révèle une obésité en sont.

Qui a accès à mes données de santé ?

Ont accès à vos données de santé les professionnels qui vous prennent en charge : votre médecin, l’infirmier, le pharmacien ou l’hôpital qui vous soigne. Entre eux, ils peuvent échanger ce qui est utile à vos soins. Hors de cette équipe de soins, votre accord est nécessaire, et votre employeur n’a aucun droit de regard.

Le secret médical couvre tout ce qu’un soignant sait de vous, jusqu’à votre identité. Service-public.fr le qualifie d’obligation générale et absolue. Sa violation est punie d’un an de prison et de 15 000 euros d’amende, hors cas où la loi impose ou autorise une révélation (déclaration d’une maladie contagieuse, signalement de maltraitance sur un mineur).

Dans Mon Espace Santé, qui peut lire votre dossier ?

Votre dossier médical en ligne n’est ouvert qu’à vous, aux professionnels que vous avez autorisés et aux membres de votre équipe de soins, ainsi qu’aux services numériques du catalogue que vous avez vous-même autorisés. En urgence, un soignant ou le médecin régulateur du 15 peuvent le consulter, sauf si vous vous y êtes opposé. Le mode d’emploi complet figure dans notre guide pour activer et utiliser Mon Espace Santé.

Vous gardez la main sur ces accès. Selon service-public.fr, vous pouvez bloquer un professionnel, masquer un document de votre choix et modifier vos autorisations à tout moment. Prenons le cas d’un compte rendu de consultation en psychiatrie que vous ne souhaitez pas montrer à votre kiné : il suffit de le masquer.

Votre employeur, votre assureur, votre mutuelle

Qui	Accès à vos données de santé ?
Votre médecin, votre pharmacien, l’hôpital qui vous soigne	Oui, pour vos soins
Un soignant hors de votre équipe de soins	Seulement avec votre accord
Votre employeur	Non, il ne peut rien exiger
Le médecin du travail	Il vous examine, mais ne transmet rien à l’employeur
Un assureur (prêt immobilier)	Il peut vous faire remplir un questionnaire, que votre médecin n’a pas à signer
Votre mutuelle	Elle ne figure pas parmi les accès prévus à Mon Espace Santé

La règle tient en une phrase : l’information médicale suit le soin, pas le contrat de travail ni le contrat d’assurance.

Que dit le RGPD sur vos données de santé, et comment sont-elles protégées ?

Le RGPD classe les données de santé parmi les données sensibles : leur traitement est interdit par principe, sauf exceptions prévues par la loi, comme le soin, l’intérêt public en santé ou votre consentement explicite. S’y ajoutent des règles françaises, dont l’interdiction de vendre ou d’exploiter commercialement ces données, rappelée par l’Agence du numérique en santé.

Concrètement, une clinique ne peut pas céder son fichier patients à un laboratoire, et une appli ne peut pas utiliser vos mesures sans vous avoir clairement informé. Pour une appli de bien-être, la CNIL exige un accord exprès et séparé : une simple case « j’accepte les conditions générales » ne suffit pas.

Deux précisions évitent un malentendu fréquent. Pour tenir votre dossier, votre médecin n’a en principe pas besoin d’un consentement RGPD : le soin fait partie des exceptions prévues. Le consentement explicite sert aux autres usages, comme une appli qui réutilise vos mesures. Et c’est la CNIL, l’autorité de contrôle française, qui veille au respect de ces règles : si un organisme ignore une demande d’accès ou de suppression, vous pouvez lui adresser une plainte.

Ces protections n’empêchent pas les incidents. Les hôpitaux restent des cibles, comme nous l’expliquons dans notre article sur les cyberattaques à l’hôpital et leurs conséquences pour les patients.

Qu’est-ce qu’un hébergeur de données de santé ?

Un hébergeur de données de santé est une entreprise qui stocke des données médicales pour le compte d’un soignant, d’un hôpital ou d’un service numérique, et qui détient pour cela la certification HDS. Elle est obligatoire dès qu’un professionnel confie la conservation de vos données de soin à un tiers.

D’après l’Agence du numérique en santé, cette certification est délivrée par un organisme certificateur accrédité par le Cofrac, après un audit documentaire puis sur site. Elle vaut trois ans, avec un contrôle chaque année. La liste des hébergeurs certifiés est publique sur esante.gouv.fr.

Toutes les applis n’y sont pas soumises. La CNIL précise que l’hébergement HDS s’impose quand trois conditions sont réunies : des données recueillies pour la prévention, le diagnostic ou le soin, confiées à un tiers par un professionnel ou un établissement, pour son compte ou celui du patient. Une appli de méditation que vous utilisez seul n’entre pas forcément dans ce cadre. Nos critères pour choisir une application santé fiable vous aident à vérifier où partent vos informations.

Vos données de santé servent-elles au bien commun ?

Oui, une partie de vos données de santé sert à la recherche et au pilotage du système de soins, sous une forme pseudonymisée. Vos remboursements, vos séjours à l’hôpital ou les causes de décès alimentent le Système national des données de santé (SNDS), sans nom, prénom, adresse ni numéro de sécurité sociale.

Ces données ne sortent pas en libre accès. Une étude doit présenter un intérêt public, et la CNIL l’autorise après avis d’un comité d’experts. Le code de la santé publique interdit deux usages : promouvoir des produits de santé auprès des soignants, et exclure un assuré d’une garantie ou augmenter sa cotisation en raison de son risque. Les données individuelles se conservent vingt ans au plus.

C’est là que l’idée de « bien public » prend son sens. Sur ces bases, les chercheurs peuvent suivre les effets d’un médicament chez des millions de patients, ce qu’aucun cabinet médical ne verrait seul. Elles servent aussi à entraîner certains outils d’intelligence artificielle en santé, ce qui pose des questions de transparence.

Comment exercer vos droits sur vos données de santé ?

Vous pouvez obtenir votre dossier médical, faire corriger une erreur, vous opposer à une réutilisation pour la recherche et, si un professionnel ou une entreprise refuse, saisir la CNIL. Pour votre dossier, le délai légal est de 8 jours, porté à 2 mois pour les informations de plus de cinq ans.

Pour demander votre dossier à un médecin ou à un hôpital, la démarche tient en quatre étapes.

1. Écrire au bon interlocuteur Le médecin lui-même s’il exerce en libéral, le directeur de l’établissement pour un hôpital ou une clinique.
2. Joindre une pièce d’identité Carte d’identité ou passeport, avec une lettre recommandée ou un courriel.
3. Préciser la forme souhaitée Consultation sur place ou envoi de copies. La consultation sur place est gratuite.
4. Attendre le délai légal Pas avant 48 heures de réflexion, au plus tard 8 jours, ou 2 mois pour un dossier ancien.

Le détail, avec un modèle de lettre et les recours en cas de refus, figure sur la page dossier médical de service-public.fr. Un hôpital public qui ne répond pas se conteste devant la Commission des usagers puis la Cada ; un médecin libéral, devant le conseil départemental de l’ordre ou la CNIL.

Mieux vaut aussi faire le tri dans ce que vous partagez vous-même. Avant d’installer une appli qui suit vos règles, votre humeur ou votre tension, vérifiez qui l’édite, où partent vos données de santé et comment supprimer votre compte. En cas de question sur vos droits de patient, la ligne Santé Info Droits de France Assos Santé répond au 01 53 62 40 30. Nous détaillons ce cas pour les services santé de Google, de l’appli Fitbit à Santé Connect.

Vos questions sur les données de santé

Mes proches pourront-ils consulter mon dossier après mon décès ?

Vos héritiers, votre concubin ou votre partenaire de Pacs peuvent y accéder pour connaître la cause du décès, défendre votre mémoire ou faire valoir un droit. Vous pouvez vous y opposer de votre vivant, et votre médecin respectera ce refus.

Ma mutuelle peut-elle voir mes diagnostics ?

Votre mutuelle n’a pas accès à Mon Espace Santé ni à votre dossier médical. Elle reçoit les informations nécessaires au remboursement de vos soins, ce qui reste très éloigné du contenu de vos consultations.

Combien de temps un hôpital garde-t-il mon dossier ?

Vingt ans après votre dernier séjour ou votre dernière consultation externe, selon service-public.fr. Un médecin libéral n’a pas de délai légal, mais il est incité à suivre la même règle.

Que faire si mes données de santé ont fuité ?

L’établissement concerné doit en principe vous prévenir quand la fuite présente un risque élevé pour vous. Changez les mots de passe liés, méfiez-vous des messages qui citent vos soins pour vous inciter à payer ou à cliquer, et adressez-vous à la CNIL si l’organisme ne répond pas.