moncoachdouleur.fr : le site, l’appli Mon Coach Douleur et vos données

Vous avez tapé moncoachdouleur.fr et vous voulez savoir de quoi il s’agit ? Deux choses portent ce nom. La première est une application mobile lancée en 2016 par le laboratoire Takeda, pour aider les personnes atteintes d’un cancer à suivre leurs douleurs. La seconde est un site d’articles de santé et de bien-être, qui ne mentionne ni Takeda ni cette application.

Voici ce que l’on peut établir sur chacun, ce qu’on ignore encore, et comment protéger vos informations avant d’y saisir quoi que ce soit.

Qu’est-ce que le site moncoachdouleur.fr ?

C’est un site de contenus structuré en rubriques (aînés, bien-être, diététique, forme, maladie, maternité, professionnels, tendances). Sa page d’accueil présente des articles sur des sujets très variés : grossesse, minceur, alimentation après une coloscopie, mais aussi des massages ou l’interprétation spirituelle d’un rêve.

Ce que nous avons constaté en le parcourant, sans préjuger de son sérieux :

• Pas d’éditeur nommé sur la page contact, qui ne donne ni société, ni adresse, ni personne à joindre.
• Aucune mention de l’application de Takeda, ni lien vers les boutiques d’applications.
• Un nom de domaine enregistré en août 2020, d’après la base publique de l’AFNIC, soit plus de quatre ans après le lancement de l’application.

Ce site n’est donc pas la page officielle de l’application, du moins rien ne l’indique. Pour un sujet aussi sensible que la douleur, mieux vaut chercher les informations sur des sites dont l’éditeur est identifié, par exemple celui de l’Institut national du cancer, qui explique comment décrire et noter sa douleur.

Que fait l’application Mon Coach Douleur ?

Mon Coach Douleur est une application de suivi de la douleur liée au cancer. D’après la presse spécialisée de l’époque, elle a été mise à disposition début 2016 par le laboratoire Takeda, gratuitement, sur iPhone et Android. Elle a été conçue avec des spécialistes de la douleur de l’AFSOS (association francophone pour les soins oncologiques de support), des infirmières en cancérologie de l’AFIC et des patients, lors d’un hackathon.

Concrètement, elle permet de :

• décrire une douleur (localisation, intensité, date, durée, type) ;
• noter la prise des traitements et leur effet ;
• suivre le retentissement sur les activités quotidiennes et sur l’humeur ;
• générer une synthèse sur un jour, une semaine ou un mois, à imprimer ou à envoyer par e-mail au médecin ;
• suivre ses rendez-vous médicaux, avec des rappels.

Le principe rejoint ce que recommande l’Institut national du cancer, c’est-à-dire parler régulièrement de ses douleurs aux soignants, sans attendre qu’elles empirent, et garder la même échelle de 0 à 10 pour suivre l’évolution. L’application n’ajoute rien de médical à ce carnet, elle le rend plus facile à montrer.

Mon Coach Douleur est-elle toujours disponible ?

Nous n’avons pas pu le confirmer. Les liens vers l’App Store et vers Google Play que publiaient l’AFSOS et la presse en 2016 renvoient aujourd’hui une page introuvable. Une recherche du nom dans le catalogue français de l’App Store ne la fait pas non plus remonter. Cela ne prouve pas qu’elle est retirée : elle peut avoir changé d’adresse.

Pour en avoir le cœur net, cherchez « Mon Coach Douleur » directement dans la boutique de votre téléphone et vérifiez que l’éditeur affiché est bien Takeda. Si elle n’apparaît pas, le laboratoire pourra vous répondre. Méfiez-vous des applications portant un nom proche, éditées par d’autres.

Une autre application, APAISIA, éditée par l’institut Analgesia et destinée aux personnes vivant avec une douleur chronique, a été présentée par l’association VML en décembre 2024. Elle ne vise pas le cancer, et la page de présentation ne mentionne pas Takeda.

Que deviennent vos données de santé dans l’application ?

D’après la fiche du CNRD (Centre national de ressources de lutte contre la douleur), mise à jour en avril 2023, l’application collecte les données personnelles et de santé uniquement sur le téléphone, et pas à des fins de prospection commerciale. Si c’est le cas, vos saisies ne partent pas sur un serveur.

Deux points à garder en tête. Le compte rendu que vous envoyez par e-mail à votre médecin transite par votre messagerie, qui n’est pas conçue pour des données de santé. Pour partager un document avec un soignant, Mon Espace Santé offre un cadre plus sûr. Et si vous changez de téléphone, des données stockées localement peuvent être perdues.

La CNIL liste les questions à se poser avant d’utiliser une application de santé. Où sont stockées les données, qui en est responsable, comment les récupérer ou les supprimer ? Notre guide pour choisir une application santé fiable reprend ces critères, et celui sur les données de santé détaille vos droits.

Mon Coach Douleur est-elle un dispositif médical ?

Rien ne l’indique. Les présentations que nous avons lues parlent d’un outil de suivi et de dialogue, et mentionnent un label « mHealth Quality » ainsi que des prix de communication, mais aucun marquage CE médical. Selon l’ANSM, un logiciel qui se limite à stocker ou à transmettre des données, sans les analyser, n’est en principe pas un dispositif médical.

Cela a une conséquence : l’application ne calcule pas votre traitement et ne dit pas quelle dose prendre. Elle enregistre ce que vous y saisissez. L’Institut Analgesia, dans sa Lettre du pharmacologue de 2017, notait qu’elle « sort du lot » parmi les applications de bien-être, tout en précisant qu’elle ne concerne que les douleurs du cancer et n’avait pas fait la preuve clinique de son intérêt dans le suivi des patients.

Que disent les avis des utilisateurs ?

Peu de choses, et rien de vérifiable. Nous n’avons pas trouvé de fiche de l’application sur les boutiques d’applications, donc ni note ni commentaires datés. Il n’existe pas non plus, à notre connaissance, de page d’avis consacrée à moncoachdouleur.fr sur les plateformes d’évaluation habituelles.

Les appréciations que l’on lit viennent d’organismes professionnels : un prix Or au Festival de la communication santé 2015, un prix des Trophées de la santé mobile en 2016, des fiches de présentation, dont celle du CNRD, qui la décrivent comme une appli « utile et simple ». Ce sont des reconnaissances, pas des retours de patients. Un patient pourra vous dire si l’application lui a servi, les soignants de votre équipe aussi.

Que faire si vous cherchiez un coach pour votre douleur ?

Selon votre situation, la bonne porte n’est pas la même. Pour une douleur liée à un cancer, l’équipe qui vous suit ou une consultation de la douleur peut vous orienter, et un journal de douleur sur papier fait le même travail qu’une application. Pour une douleur chronique non liée au cancer, le médecin traitant reste le premier interlocuteur. Si vous accompagnez un proche malade, notre article sur les outils numériques pour les aidants présente d’autres applications utiles.

Quel que soit l’outil, retenez une règle : ne saisissez pas de données de santé sur un site dont vous ne savez pas qui est l’éditeur. Cherchez les mentions légales, le nom d’une société et une adresse. Sur moncoachdouleur.fr, nous n’avons pas pu les identifier.

Questions fréquentes sur Mon Coach Douleur

Mon Coach Douleur est-elle gratuite ?

Oui, d’après les articles parus au lancement et la fiche du CNRD, qui la décrivent comme téléchargeable gratuitement. Cette information date de 2016 et de 2023 : vérifiez sur la boutique de votre téléphone si elle est encore proposée.

L’application est-elle réservée aux personnes atteintes de cancer ?

Oui, elle a été conçue pour la douleur cancéreuse, à l’usage des patients et des professionnels de santé qui les suivent. Elle n’est pas pensée pour les douleurs chroniques d’autres origines.

Le site moncoachdouleur.fr appartient-il à Takeda ?

Rien ne l’indique. Le site ne mentionne ni Takeda ni l’application, et sa page contact ne nomme aucune société. Si vous avez un doute, demandez-le directement au laboratoire.

Mon médecin peut-il lire ce que je note ?

Seulement si vous le lui envoyez. L’application propose une synthèse exportable par e-mail ou à imprimer. Vous choisissez ce que vous partagez, et avec qui.