Système national des données de santé : ce qu’il contient

Chaque consultation remboursée, chaque séjour à l’hôpital, chaque boîte de médicaments délivrée laisse une trace dans une base nationale. Elle porte un nom, le système national des données de santé, ou SNDS, et elle alimente des milliers d’études. Voici ce qu’elle contient, ce qu’elle ne contient pas, qui peut s’en servir, ce que vous pouvez refuser et quelles données de santé sont ouvertes à tous.

Qu’est-ce que le système national des données de santé ?

Le système national des données de santé (SNDS) est une base médico-administrative qui regroupe les remboursements de soins, les séjours hospitaliers et les causes de décès de la population française. Créé par la loi du 26 janvier 2016, il sert la recherche, les études et le pilotage du système de santé.

Il réunit plusieurs bases qui existaient séparément. Les remboursements viennent de l’Assurance maladie, les séjours hospitaliers de la base PMSI des établissements, et les causes de décès du CépiDc de l’Inserm. Les données du handicap et celles des organismes complémentaires sont prévues, et la documentation du Health Data Hub les présente comme à venir.

L’échelle donne une idée de son poids. D’après cette documentation, le flux annuel représente environ 1,2 milliard de feuilles de soins, 11 millions de séjours hospitaliers et 500 millions d’actes. Depuis 2021, ce qu’on appelait le SNDS historique s’appelle la base principale, complétée par un « catalogue » de bases partielles, comme des registres ou des cohortes.

Que contient le SNDS, et que ne contient-il pas ?

Le SNDS enregistre ce que le système de santé a payé ou facturé, avec une grande précision. Il ne décrit pas votre état de santé en détail, ni ce qui s’est dit en consultation.

Ce qu’on y trouve	Ce qu’on n’y trouve pas
Consultations, actes, médicaments délivrés, dispositifs médicaux, transports	Résultats d’examens d’imagerie ou de biologie
Séjours hospitaliers et diagnostics codés, passages aux urgences	Motifs de consultation
Affections de longue durée, indemnités journalières, invalidité	Facteurs de risque comme le tabac, l’alcool ou l’alimentation
Âge, sexe, commune de résidence, médecin traitant, date et cause de décès	Mesures comme la tension ou l’indice de masse corporelle

Retenez que le SNDS retrace des parcours de soins, pas des dossiers médicaux. Ce que vous partagez avec vos soignants se trouve dans votre espace personnel, Mon Espace Santé, qui est un service distinct et sous votre contrôle.

Chaque personne y apparaît sous un pseudonyme, obtenu par un procédé cryptographique irréversible appliqué à son numéro de sécurité sociale. Les données sont conservées 20 ans, puis archivées 10 ans, selon la documentation officielle du SNDS.

Qui peut accéder au SNDS, et dans quel but ?

Deux voies existent. Certains services de l’État et organismes listés par décret, comme des agences sanitaires, des organismes de recherche et des CHU, bénéficient d’un accès permanent pour leurs missions de service public. Toute autre personne ou structure, publique ou privée, lucrative ou non, peut y accéder sur autorisation de la CNIL, pour une étude, une recherche ou une évaluation d’intérêt public.

La loi limite les finalités à l’information sur la santé, aux politiques de santé, à la connaissance des dépenses, à l’information des professionnels, à l’innovation et à la veille sanitaire. Elle en interdit deux, et c’est un point souvent mal compris.

• La promotion de produits de santé auprès des professionnels ou des établissements
• L’exclusion de garanties d’assurance ou la modification de cotisations ou de primes, pour une personne ou un groupe

Un traitement visant à prendre une décision contre une personne identifiée est également interdit. Chaque projet autorisé doit figurer dans un répertoire public, ce qui permet à n’importe qui de voir quelles études utilisent ces données. L’accès exige en outre une formation obligatoire et le respect du secret professionnel.

Le guichet d’entrée est le Health Data Hub, présenté dans notre article sur le Health Data Hub. Il instruit les demandes et fournit un espace sécurisé. D’autres bases, comme les entrepôts de données hospitaliers, obéissent à des règles distinctes.

Comment le SNDS protège-t-il vos données ?

Le référentiel de sécurité du SNDS, fixé par un arrêté du 22 mars 2017, impose la pseudonymisation, une authentification forte par défaut, la traçabilité de chaque action et des audits a posteriori. Aucun export de données ou de résultat n’est autorisé sans vérification qu’il ne présente pas de risque de réidentification.

Pseudonymisé ne veut pas dire anonyme. Un code remplace votre identité, mais il s’agit toujours de données personnelles, encadrées par le RGPD et par la CNIL. La CNIL précise que le SNDS ne contient aucune donnée directement identifiante, comme le nom, le numéro de sécurité sociale ou l’adresse postale.

L’hébergement de ces données fait débat depuis 2020 : notre article sur le Health Data Hub y revient, et celui sur la certification HDS explique ce que recouvre un hébergeur certifié.

Peut-on s’opposer à l’utilisation de ses données du SNDS ?

En partie. Le droit d’opposition prévu par le RGPD s’applique, mais le décret du 29 juin 2021 en exclut deux cas. Il ne joue pas pour la constitution de la base principale, et il ne s’applique pas aux traitements des services de l’État et organismes qui disposent d’un accès permanent. La CNIL ajoute que vous ne pouvez pas vous opposer aux traitements nécessaires aux missions de l’État, comme le suivi d’une épidémie.

Pour les bases du catalogue, un droit d’effacement est prévu. Vous pouvez demander l’accès à vos données ou leur rectification selon les règles du RGPD.

1. Identifier votre interlocuteur. La demande s’adresse au directeur de la Plateforme des données de santé ou au directeur de l’organisme d’assurance maladie obligatoire dont vous relevez.
2. Justifier de votre identité. Le décret l’autorise par tout moyen.
3. Préciser votre demande. Indiquez si vous demandez un accès, une rectification, une opposition ou un effacement.

Le détail des démarches figure dans notre guide sur les données de santé. Exercer ce droit relève de votre seul choix.

Open data santé : quelles données sont ouvertes à tous ?

L’open data santé désigne des jeux de données agrégés ou anonymes, publiés sans autorisation. Ils sont issus en partie du SNDS, mais ils ne permettent pas de retrouver une personne : vous y lisez des totaux par département, par classe de médicaments ou par pathologie, jamais des parcours individuels.

Source	Ce qu’on y trouve
Data.Drees (ministère de la Santé)	Tableaux dynamiques sur la santé et la protection sociale, largement bâtis sur le SNDS
Open Damir (Assurance maladie)	Base des dépenses d’assurance maladie, avec 55 variables et 6 axes d’analyse
Open Medic (Assurance maladie)	Médicaments remboursés, par classe, avec montants et nombre de boîtes
CépiDc (Inserm)	Effectifs et taux de décès par département, région ou grande ville
ScanSanté (ATIH)	Activité des établissements, consommation de médicaments, indicateurs hospitaliers

Le portail data.gouv.fr recense les principaux jeux de données de santé, sans prétendre à l’exhaustivité. Santé publique France propose de son côté le portail Odissé pour ses indicateurs. Ces ressources permettent à qui le souhaite de chiffrer un sujet sans passer par une demande d’accès.

Une limite à garder en tête : des données ouvertes restent des totaux. Pour étudier le parcours d’une population précise, il faut revenir au SNDS lui-même, avec l’autorisation et les garanties décrites plus haut.

SNDS, Health Data Hub, Mon Espace Santé : qui fait quoi ?

• Le SNDS est la base : remboursements, séjours, causes de décès
• Le Health Data Hub est la porte d’entrée et la plateforme sécurisée pour les projets
• Mon Espace Santé est votre carnet personnel, que vous gérez vous-même

Retenez que le système national des données de santé sert la collectivité, pas votre suivi : il documente les soins, mais il ne les organise pas. Ses données alimentent aussi des projets de recherche et d’innovation en intelligence artificielle, via le Health Data Hub.

Vos questions sur le SNDS

Un assureur ou une mutuelle peut-il utiliser le SNDS pour fixer mes cotisations ?

Non. La loi interdit d’utiliser ces données pour exclure des garanties de contrats d’assurance ou pour modifier les cotisations et les primes d’une personne ou d’un groupe. Les assureurs peuvent déposer un projet d’étude, mais pas détourner l’usage.

Les données de ma mutuelle figurent-elles dans le SNDS ?

Le SNDS est prévu pour accueillir un échantillon de données des organismes complémentaires. La documentation du Health Data Hub les présente comme à venir. Vérifiez l’état à jour sur le site du Health Data Hub avant d’en tirer une conclusion.

Combien de temps mes données sont-elles conservées ?

Selon la documentation officielle du SNDS, les données sont conservées 20 ans, puis archivées 10 ans. L’accès reste limité à des projets autorisés, dans des environnements sécurisés respectant le référentiel de sécurité.

Comment savoir si une étude utilise le SNDS ?

Chaque porteur de projet s’engage à rendre publique sa fiche projet sur le répertoire public tenu par le Health Data Hub. Vous y consultez la finalité de chaque étude et les données mobilisées.