Health Data Hub : à quoi sert-il et qui accède aux données ?

Vous avez peut-être lu que le Health Data Hub quitte Microsoft pour un hébergeur français, ou reçu un courrier de recherche qui le mentionne. Cette structure publique donne accès aux données du système de santé pour des projets de recherche, d’innovation et d’évaluation. Voici ce qu’elle est, ce qu’elle contient, qui peut y entrer et ce qui fait polémique depuis 2020.

Health Data Hub, c’est quoi exactement ?

Le Health Data Hub est une structure publique qui facilite l’accès aux données de santé pour la recherche, l’innovation et l’évaluation des politiques publiques. Son nom officiel est Plateforme des données de santé. C’est un guichet unique, pas un fichier géant : les données restent chez ceux qui les produisent, comme l’Assurance maladie ou les hôpitaux.

Il s’agit d’un groupement d’intérêt public (GIP) créé par la loi du 24 juillet 2019 relative à l’organisation et à la transformation du système de santé, et approuvé par arrêté le 29 novembre 2019, comme le rappelle la Plateforme des données de santé dans sa FAQ. Il est financé en majorité sur fonds publics. Le nom Health Data Hub désigne à la fois le GIP et sa plateforme technique, précise la CNIL.

Ne le confondez pas avec le SNDS, le système national des données de santé. Le SNDS est la base principale à laquelle le Hub donne accès : la PDS est la porte d’entrée, pas la base elle-même. Elle en est toutefois responsable de traitement avec la Caisse nationale de l’Assurance maladie, et en stocke la base principale, selon la CNIL.

À quoi sert le Health Data Hub concrètement ?

Il sert à réutiliser les données de soins pour la recherche, au lieu de les laisser dormir dans les systèmes qui les ont produites. La loi lui confie plusieurs missions, que la CNIL résume ainsi :

• réunir, organiser et mettre à disposition les données, en premier lieu celles du SNDS ;
• informer les patients et faciliter l’exercice de leurs droits ;
• contribuer aux référentiels de la CNIL et diffuser des normes de standardisation ;
• financer et accompagner des porteurs de projets retenus lors d’appels à projets.

Le Hub propose aussi une plateforme sécurisée aux équipes qui n’ont pas leur propre système. Côté résultats, le répertoire public des projets qu’il tient recense de nombreuses études utilisant des données de santé. On y trouve par exemple une étude sur la toxicité hématologique d’un antibiotique, le linézolide, chez des patients atteints d’une infection du pied diabétique.

Autre exemple, plus institutionnel. En février 2025, la CNIL a autorisé l’Agence européenne des médicaments (réseau DARWIN EU) à traiter pendant trois ans les données d’un échantillon de la population française, afin de mesurer la fréquence de certaines pathologies. Les données sont extraites du SNDS par le Hub, d’après le Conseil d’État.

Quelles données contient le Health Data Hub ?

Pour l’essentiel, les données du SNDS : vos remboursements de soins, vos séjours à l’hôpital et les causes médicales de décès. S’y ajoutent des bases dites « du catalogue », à couverture partielle. Les données sont pseudonymisées : le nom, le prénom, l’adresse et le numéro de sécurité sociale sont remplacés par un code alphanumérique.

Source	Ce qu’elle contient	Qui la produit
Remboursements (Sniiram)	Soins, médicaments et actes remboursés par les régimes d’assurance maladie	Assurance maladie
Hospitalisations (PMSI)	Diagnostics codés, actes, durée et modalités de séjour	Établissements de santé
Causes de décès	Causes médicales de décès	CépiDc (Inserm)
Handicap	Données des maisons départementales des personnes handicapées, en cours d’alimentation	CNSA
Catalogue du SNDS	Bases à couverture partielle : cohortes, registres, entrepôts hospitaliers	Santé publique France, établissements

Ce sont des données de remboursement et de séjour codées, pas les comptes rendus de vos consultations ni le contenu de Mon Espace Santé. Pour le détail de ce que recouvre une donnée de santé et de vos droits, notre article sur les données de santé fait le tour de la question sans répéter ce qui suit.

Qui peut accéder aux données du Health Data Hub ?

Deux catégories de demandeurs. Certains services de l’État et organismes listés par décret ont un accès permanent pour leurs missions de service public. Toute autre personne, publique ou privée, à but lucratif ou non, doit présenter un projet d’intérêt public et obtenir l’autorisation de la CNIL, après une formation obligatoire.

1. Déposer le dossier Le porteur du projet dépose sa demande auprès du Hub, qui reçoit toutes les demandes d’accès suivant la procédure standard.
2. Obtenir l’avis du CESREES Le comité éthique et scientifique, dont le Hub assure le secrétariat, rend un avis pour les recherches n’impliquant pas la personne humaine.
3. Obtenir l’autorisation de la CNIL Elle est nécessaire, sauf si le projet relève d’une méthodologie de référence et fait l’objet d’une déclaration de conformité.
4. Travailler dans un espace sécurisé Chiffrement, authentification forte, aucun accès direct à internet, actions tracées. Seuls les résultats validés peuvent sortir.
5. Être inscrit au répertoire public Chaque projet figure dans le répertoire tenu par le Hub, que n’importe qui peut consulter.

Trois usages restent interdits : prendre des décisions visant une personne identifiée, promouvoir des produits de santé auprès des professionnels, et exclure une garantie d’assurance ou modifier une cotisation. Les industriels et les assureurs peuvent déposer un projet, mais ils sont soumis à des règles spécifiques.

Pourquoi le Health Data Hub est-il contesté ?

Moins pour ce qu’il fait que pour l’endroit où il est hébergé. Depuis sa création, sa plateforme technique repose sur Microsoft, société soumise au droit américain. La CNIL relève que cela laisse possibles des demandes de communication par les autorités américaines, même si les données sont stockées en France. Quatre repères suffisent pour suivre ce débat.

Date	Ce qui s’est passé	Source
13 octobre 2020	Le juge des référés du Conseil d’État ne suspend pas la plateforme, mais demande des précautions renforcées en attendant une solution pérenne. Le contrat interdit déjà tout transfert hors de l’Union européenne.	Conseil d’État
31 janvier 2024	La CNIL recommande, pour les bases les plus sensibles, un hébergeur soumis exclusivement au droit européen ou certifié SecNumCloud. Le ministère indique qu’aucune solution souveraine opérationnelle n’existe avant 2025.	CNIL
20 mars 2026	Le Conseil d’État rejette un recours contre l’autorisation donnée à l’Agence européenne des médicaments. Il juge qu’un accès des autorités américaines ne peut être totalement exclu, mais que l’autorisation est assortie de garanties.	Conseil d’État
23 avril 2026	La PDS annonce avoir retenu Scaleway pour héberger sa plateforme dans un cloud souverain.	Plateforme des données de santé

Le débat ne porte donc pas sur l’idée de réutiliser les données, mais sur qui héberge, et sous quel droit. La presse, comme Le Monde, parle de six ans de polémiques autour de ce choix initial.

Que change la migration vers Scaleway ?

Le 23 avril 2026, la PDS a annoncé qu’elle migrerait vers Scaleway, filiale du groupe français Iliad, dans le cadre du marché « Nuage public » porté par l’UGAP. La sélection a duré deux mois et demi : les offres ont été évaluées sur plus de 350 exigences techniques, avec l’appui de la DINUM, d’Inria et du ministère de la Santé, selon son communiqué.

Côté calendrier, la PDS doit gérer en autonomie une copie de la base principale du SNDS entre la fin 2026 et le début 2027. Le communiqué ne donne ni le coût, ni les volumes, ni la date à laquelle Microsoft cessera d’héberger la plateforme.

Mes données sont-elles dans le Health Data Hub, et puis-je refuser ?

Si vous êtes assuré social, vos remboursements alimentent le SNDS, donc le Hub peut y donner accès sous forme pseudonymisée pour des projets autorisés. Vous avez le droit d’être informé et de vous opposer à la réutilisation de vos données pour la recherche, auprès du délégué à la protection des données de l’organisme concerné ou de l’Assurance maladie.

Ce droit a des limites. D’après la PDS, il ne s’applique ni à la constitution de la base principale du SNDS, ni aux traitements réalisés par les organismes qui disposent d’un accès permanent. La démarche pas à pas figure dans notre article sur les données de santé, et les données servent aussi à entraîner des outils d’intelligence artificielle en santé.

Health Data Hub, SNDS, Mon Espace Santé : qui fait quoi ?

Nom	Ce que c’est	À quoi ça sert
SNDS	La base de données : remboursements, séjours, causes de décès	Alimenter des études, des évaluations, du suivi du système de santé
Health Data Hub (PDS)	Un groupement d’intérêt public et une plateforme sécurisée	Guider, instruire et héberger les projets qui utilisent ces données
Mon Espace Santé	Votre espace personnel de santé	Ranger vos documents et les partager avec vos soignants

Retenez surtout que le Health Data Hub sert la recherche, pas votre suivi médical. Pour vos propres données, c’est Mon Espace Santé qui compte.

Questions fréquentes sur le Health Data Hub

Le Health Data Hub est-il une entreprise privée ?

Non. C’est un groupement d’intérêt public, donc une structure publique, financée en majorité sur fonds publics. Ses partenaires sont surtout des institutions publiques et des organismes de recherche, avec aussi des représentants de patients.

Mes données de santé peuvent-elles être vendues ?

Non, l’accès n’est pas une vente. Il suppose un projet d’intérêt public, une autorisation de la CNIL et le respect d’interdictions précises, dont la promotion de produits de santé auprès des professionnels.

Une mutuelle ou un assureur peut-il y accéder ?

Ils peuvent déposer un projet, comme tout organisme, mais avec des règles spécifiques. Il est interdit d’utiliser ces données pour exclure une personne d’une garantie ou modifier sa cotisation.

Peut-on retrouver mon identité dans les données ?

Les identifiants directs sont remplacés par un code et seuls des résultats validés sortent de l’espace sécurisé. Le risque zéro n’existe pas : la CNIL a rappelé sa vigilance sur l’anonymat effectif des exports.