E-SANTÉ : POUR QUELQUES (GROSSES) POIGNÉES DE DONNÉES…

J’étais hier à la CNIL…pour une conférence intitulée « Quantified self, m-santé : le corps est il un nouvel objet connecté ? ». Voici un lien vers le résumé sur storify et vers le très intéressant cahier réalisé pour l’occasion par la CNIL. Ce qu’il y a de BIG dans les DATA, c’est l’encre que cela fait couler …on y contribue tous un peu….

Après une introduction de Isabelle Falque-Pierrotin, la présidente de la CNIL, sur l’importance de comprendre « les contours de l’ampleur du phénomène du quantifiedself » (rien que ça!), il y a eu une table ronde fort intéressante avec notamment Laurent Alexandre qui nous rappelle que ce que nous appelons les BIG DATA aujourd’hui en santé ne sont rien à côté de ce qui arrive avec les données génétiques ou cérébrales.

Et soudain un inconnu vous aborde dans la rue…

Nous laissons des données personnelles un peu partout.. et  pour le prouver nos voisins anglais ont fait une drôle d’expérience.

Imaginez vous quelqu’un qui vous aborde dans un bar..vous appelle par votre prénom..évoque certains de vos souvenirs et pourtant vous ne vous êtes jamais rencontrés. C’est l’initiative d’Experian en Grande Bretagne pour alerter sur le vol d’identité.

Réaction des cobayes ? tellement perturbés par la masse d’information détenue par leur interlocuteur, ceux ci sont persuadés d’être victimes d’un problème de mémoire et sont prêts à confier plus d’information encore à ce nouvel ami  qui les aborde.

C’est bien là-dessus qu’essaye de nous alerter la CNIL

Il y a quelques jours la CNIL a publié son rapport annuel pour l’année 2013…34^ème du genre déjà.

Outre l’activité globale de l’agence, plusieurs chapitres sont consacrés à la Santé.

Après une première partie d’analyse juridique sur le NIR comme Identifiant national de santé, la CNIL conclue sur ses réflexions pour 2014 avec 3 sujets plus ou moins liés à la santé :

–          Open data

–          Chantier bien être et santé numérique (dont la réunion d’hier faisait partie)

Le dernier finalement plutôt lié concerne le devenir de nos données après notre mort..qui devrait arriver le plus tard possible si les deux autres chantiers portent leurs fruits…

Ce qui nous amène à cette étonnante révélation sur le plus grand cimetière de France

Plus de 25 000 000 millions de morts. Voila ce que représente aujourd hui la base de données du CepiDc.

Recenser toutes les causes de décès depuis 45ans..voila la mission confiée au centre d’épidémiologie sur les causes médicales de décès (CépiDc).

On y découvre que le cancer est la première source de décès juste avant les maladies cardiovasculaires.

Et pendant ce temps là…le plus gros investissement de Google dans la santé passe presque inaperçu !

Passée presque inaperçue, la levée de fonds menée par FLATIRON HEALTH auprès de Google ventures représente le plus gros investissement du géant américain dans la santé.

130 millions de dollars pour ce spécialiste  de la collecte des données en oncologie pour développer des « pipelines de données, des infrastructures et des logiciels pour fournir aux centres de cancer, médecins, chercheurs et patients les connaissances essentielles dont ils ont besoin pour prendre des décisions »

De  la BIG..BIG DATA en oncologie…

« nous sommes à un moment de l’histoire ou les BIG DATA ne doivent pas nous intimider, mais nous inspirer »

C’est Francis Collins, le directeur de l’institut national de santé américain qui le dit dans un post récent. Il vante même une « matière première inestimable pour la prochaine ère de recherche biomédicale ».

Ce que confirment deux médecins de la Harvard medecine school de Boston dans un récent article publié dans le journal de l’American Medical Association (JAMA) tout en précisant que ce qui manque le plus c’est un identifiant unique du patient qui permettrait, comme c’est déjà le cas dans certaines industries, de lier un ensemble de données disparates au niveau de la personne.

Mais les auteurs rappellent que les grandes données biomédicales sont dispersées à travers les institutions et volontairement isolées pour protéger la vie privée des patients.

Bien conscients des risques que cela suppose tout en imaginant les formidables enseignements que cela pourrait apporter, ils suggèrent l’ouverture d’un débat publique sur la question afin de trouver une solution sur la question.

Ce débat, c’est Paul Wicks, le vice président Innovation de PATIENTS LIKE ME, qui vient de le lancer sur le site « trialsjournal.com » Avec ce message :

« Faut-il s’étonner, alors, que certains patients aient rejeté le paradigme médical actuel et cherché à trouver leur propre chemin? »

Lionel REICHARDT

Pharmageek