Systèmes de santé et réseaux sociaux

Carte blanche au Dr Jean Gabriel Jeannot, responsable Internet et médias sociaux à la Policlinique médicale universitaire de Lausanne.

« Hôpital et web social, où en est-on ? ». Même si la recherche n’est à l’heure actuelle pas capable de nous donner toutes les réponses, il existe néanmoins des études de qualité sur ce sujet.

Nous avons sélectionné six études pour illustrer ce que la littérature dit sur « santé et réseaux sociaux ». Le premier article est une revue systématique sur « l’utilisation, les bénéfices et les limites » de l’utilisation des médias sociaux pour la santé. Les autres articles portent plus précisément sur l’impact des réseaux sociaux sur la relation médecin – patient.

A New Dimension of Health Care: Systematic Review of the Uses, Benefits, and Limitations of Social Media for Health Communication¹

L’objectif de cet article était, comme son nom l’indique, d’effectuer une revue sur l’utilisation, les bénéfices et les limitations des réseaux pour la communication santé pour le grand public, les patients et les professionnels de la santé.

On peut lire dans l’introduction de cette revue publiée en 2013 :

Social media is changing the nature and speed of health care interaction between individuals and health organizations. The general public, patients, and health professionals are using social media to communicate about health issues. In the United States, 61% of adults search online and 39% use social media such as Facebook for health information. Social media adoption rates vary in Europe; for example, the percentage of German hospitals using social networks is in “single figures”, whereas approximately 45% of Norwegian and Swedish hospitals are using LinkedIn, and 22% of Norwegian hospitals use Facebook for health communication. Recent UK statistics reported Facebook as the fourth most popular source of health information.

Plus loin dans cette introduction :

Thus organizations, including health care providers, need to recognize and understand the social media landscape, where the conversations about them are already being held, and develop their own strategies where suitable. Similarly, Mangold and Faulds highlighted that social media is changing the relationship between producers and consumers of a message. This suggests that health care providers may need to take a certain degree of control over online health communication to maintain validity and reliability.

Nonante huit études ont été identifiées par les auteurs, la majorité étant cependant de faible qualité méthodologique (les études étant le plus souvent uniquement exploratoires ou descriptives). Les études de qualité identifiées portaient sur divers médias sociaux, les plus utilisés étant Facebook, les blogs, Twitter et YouTube.

Les auteurs ont identifié six bénéfices à l’utilisation des réseaux sociaux pour la communication en santé :

1. Augmentation de l’accessibilité à l’information santé.
2. Augmentation de l’interactivité entre le grand public, les patients et les professionnels de la santé.
3. Possibilité d’adapter l’information santé en fonction du public cible.
4. Capacité des réseaux sociaux à jouer un rôle de soutien social et/ou émotionel.
5. Capacité des réseaux sociaux à effectuer une surveillance en santé publique.
6. Capacité des réseaux sociaux à influencer les politiques de santé.

Cette revue relève également les limites de l’utilisation des réseaux sociaux pour la communication en santé :

1. La limite principale est celle de la qualité de l’information santé. Relevés dans plusieurs études, on peut à titre d’exemple citer les sites web dont les auteurs ne sont pas toujours identifiables ou la publication d’informations inadaptées pour le public cible visé.
2. L’utilisation des réseaux sociaux peut entrainer la publication d’une quantité excessive d’information (« infobésité »).
3. Les problèmes de confidentialité, pour les patients comme pour les professionnels de la santé.
4. La difficulté pour les patients d’adapter à leur situation personnelle les informations glanées sur les réseaux sociaux.

Cette revue montre aussi qu’il manque actuellement d’études pour pouvoir répondre de façon plus complète à la question des bénéfices et des limitations de l’utilité des réseaux sociaux en médecine (« To more fully determine the role of social media for health communication, further research with larger sample sizes and more robust methodologies are required »). Pour palier ces manques, les auteurs font des propositions pour les futures recherches, par exemple :

• Déterminer l’efficacité relative des différents médias sociaux pour la communication santé avec des études randomisées controlées.
• Déterminer l’impact à long terme de l’efficacité des réseaux sociaux au travers d’études longitudinales.
• Explorer la capacité des médias sociaux à induire des changements de comportement utiles à la santé.

On peut lire dans les conclusions de cette revue :

Social media brings a new dimension to health care, offering a platform used by the public, patients, and health professionals to communicate about health issues with the possibility of potentially improving health outcomes. Although there are benefits to using social media for health communication, the information needs to be monitored for quality and reliability, and the users’ confidentiality and privacy need to be maintained. Social media is a powerful tool that offers collaboration between users and a social interaction mechanism for a range of individuals.

Cette revue nous donne une vue de ce que la recherche peut actuellement nous dire sur les bénéfices et les dangers de l’utilisation des réseaux sociaux en médecine. Elle nous montre que les réseaux sociaux apportent une nouvelle dimension au domaine des soins, permettant une plus grande accessibilité à l’information santé mais aussi une plus grande interactivité entre le grand public, les patients et les professionnels de la santé.

Même si l’on juge cela négatif, les études montrent que le grand public et les patients utilisent Internet et les réseaux sociaux comme source d’information santé, un élément qui pourrait à lui seul déjà justifier la présence des professionnels de la santé sur ces mêmes réseaux, notamment pour assurer la qualité et la validité de l’information santé.

Social Media Use in Physician-Patient Interaction – A Fit Perspective²

Cette publication cite les études qui ont porté sur l’utilisation des réseaux sociaux par les patients et par les professionnels de la santé. On y voit que les patients et les médecins utilisent les réseaux sociaux pour des raisons différentes :

For instance, patients primarily use social media as sources of health information. They use the Internet for finding health information, exchanging advice, seeking social support, and for communicating with other patients coping with similar health issues. On the other hand, physicians use social media for communicating with colleagues, advertising their clinical practices, publicizing their research, exchanging developments in medical field, and interacting with patients.

Cette différence est une évidence puisque les besoins des patients ne sont pas les mêmes que ceux des professionnels de la santé. Les réseaux sociaux sont donc pour les professionnels de la santé une opportunité pour développer avec le grand public des relations nouvelles, permettant de mieux les informer mais aussi de mieux les écouter, ceci en dehors de la relation thérapeutique classique sur le lieu de soin.

Cet article liste aussi les travaux qui ont analysé les répercussions de l’utilisation des réseaux sociaux par les médecins sur la relation médecin –patient.

These studies document both favorable and unfavorable outcomes of social media use in physician-patient interaction. One of the limitations of these studies is that they lack theoretical rigor. Nonetheless, they highlight the fact that there are opportunities and limitations of using social media in a health care setting.

Nous nous sommes particulièrement intéressés aux études citées comme ayant eu un impact négatif sur la relation médecin – patient :

La première qui date de 1999 intitulée « Medical professionalism in the age of online social Networking³ » présente deux aspects négatifs : premièrement, le problème des médecins qui seraient « amis » avec des patients, sur Facebook par exemple, deuxièmement l’importance de ne pas divulguer des informations personnelles sur les patients. A vrai dire, ces deux éléments nous paraissent des évidences pour une utilisation professionnelle des réseaux sociaux par un médecin : il ne faut pas être ami avec ses patients sur Facebook, il ne faut évidemment pas publier des informations confidentielles.

La deuxième intitulée « The Patient–Doctor Relationship and Online Social Networks: Results of a National Survey⁴ » et publiée en 2011 cite le même problème des médecins « amis » avec leurs patients :

Patient-doctor interactions take place within online social networks, and are more tipically initiated by patients than by physicians or physicians-in-training. A majority of respondents view these online interaction as ethically problematic.

Il nous paraît à ce stade important de préciser un point. Si un médecin utilise Facebook pour y publier des informations personnelles, la relation médecin – patient n’est pas « éthiquement problématique » car elle ne devrait tout simplement pas exister. Si par contre le même médecin, spécialisé par exemple dans la prise en charge de l’autisme, publie des informations professionnelles sur cette affection à l’intention du grand public et que l’un de ses patients s’y abonne, nous n’y voyons pas de problème éthique.

Cette étude ne montre donc à notre avis pas que l’utilisation des réseaux sociaux a un impact négatif sur la relation médecin patient mais plutôt que des règles doivent être respectées. Cela implique donc que les professionnels de la santé doivent être formés à une utilisation professionnelle des réseaux sociaux et que des directives (« guide de bonnes pratiques ») doivent être éditées.

Pour ce qui est des dernières études citées comme « présentant les opportunités et limitations de l’utilisation des réseaux sociaux en médecine » :

La première⁵ montre que les réseaux sociaux peuvent être utiles pour diffuser de l’information santé auprès du grand public mais souligne l’importance de préserver la confidentialité des patients.

La deuxième⁶ qui porte sur l’utilisation des réseaux sociaux en oncologie présente la puissance de ce média pour diffuser de l’information, les auteurs insistent cependant sur la nécessité de rédiger des recommandations que les médecins devront suivre pour protéger leur confidentialité et celle de leurs patients.

La dernière étude que nous citerons intitulée « Internet : un facteur de transformation de la relation médecin-patient ? »⁶ publiée en 2013 est une analyse de grande qualité sur ce sujet. Nous empruntons sa conclusion pour terminer ce survol de la question de l’impact des médias sociaux sur les systèmes de santé en général, sur la relation médecin – patient en particulier :

« Le développement de l’Internet santé et notamment les usages qu’en font les patients et les médecins, contribuent à transformer la relation médecin-patient. Le constat principal concerne le rapport au savoir médical qui, n’étant plus seulement l’apanage du médecin, se voit désacralisé. Ce faisant, les cliniciens sont amenés à jouer un rôle original auprès de leurs patients plus informés, à minima pour les aider à faire sens de l’information recueillie. Ce nouveau rapport à l’information médicale ne semble pas menacer la relation médecin-patient, mais contribuerait au contraire à rapprocher les protagonistes de la relation de soins. La démarche de recherche d’information santé peut en effet favoriser l’appropriation des concepts médicaux par le patient, améliorer sa compréhension du diagnostic et des recommandations de traitement, et ce faisant, augmenter ses motivations à les adopter. Mieux informé, le patient est aussi en mesure de jouer un rôle plus actif dans ce processus, s’il le désire, et de négocier l’aménagement des options de traitement qui lui sont proposées, voire d’en suggérer de nouvelles dont il a pris connaissance sur Internet. Toutefois, ce rapprochement entre médecins et patients ne se produit pas de la même façon pour tous, ni dans toutes les situations de soins, «l’empowerment » du patient variant aussi selon les contextes de pratique et la culture du clinicien. Il serait donc très important de mieux cerner les conditions dans lesquelles les usages d’Internet peuvent effectivement favoriser les échanges médecin-patient ».

Dr Jean Gabriel Jeannot
Responsable Internet et médias sociaux à la Policlinique médicale universitaire de Lausanne about.me/jeangabrieljeannot

 

1. Moorhead SA, Hazlett DE, Harrison L, Carroll JK, Irwin A, Hoving C. A New Dimension of Health Care: Systematic Review of the Uses, Benefits, and Limitations of Social Media for Health Communication. J Med Internet Res 2013;15(4):e85 DOI: 2196/jmir.1933

2. Dantu R, Wang J, Mahapatra R. Social Media Use in Physician-Patient Interaction – A Fit Perspective. Twentieth Americas Conference on Information Systems, Savannah, 2014.

3. Guseh, J. S., Brendel, R. W., & Brendel, D. H. 2009. Medical professionalism in the age of online social networking. Journal of medical ethics (35:9), 584–586.

4. Bosslet, G. T., Torke, A. M., Hickman, S. E., Terry, C. L., & Helft, P. R. 2011. The Patient–Doctor Relationship and Online Social Networks: Results of a National Survey. Journal of General Internal Medicine (26:10), 1168–1174.

5. Gulick, S. L. Social Media: A Brave New World for Doctors. Journal of the American College of Radiology 2011 (8:5), 366–368.

6. Graham, D. L. Social media and oncology: Opportunity with risk. Am Soc Clin Oncol Ed Book, 2011, 421– 424.

7. Thoër C. Internet : un facteur de transformation de la relation médecin-patient ? Revue international, communication sociale et publique. [En ligne] http://www.revuecsp.uqam.ca/numero/n10/pdf/RICSP_Thoer_2013.pdf