Pour et avec les patients

Regards croisés de patientes expertes.

Entretien avec Catherine Cerisey et Giovanna Marsico – Patient & Web le mardi 8 avril 2014

 

Une fois n’est pas coutume, cette tribune laisse la parole à deux patientes expertes. Car le secteur de la santé place le patient au coeur du système de soin. Il doit en être de même avec les outils digitaux. C’est pourquoi j’ai demandé à Catherine Cerisey et Giovanna Marsico de partager dans cette tribune les services digitaux dédiés aux patients qui ont retenus leur attention, et, d’en profiter pour donner quelques idées de e-services et des recommandations pour élaborer tout projet digital dédié aux patients.

 

Le patient connecté : au départ c’est une démarche solitaire 

En premier lieu, il est important de définir les notions de « patient connecté » et « patient expert ».

Le patient lorsqu’il ressent un symptôme va chercher à identifier ses symptômes, à s’orienter dans le système de santé, et trouver le meilleur établissement ou le médecin qui pourra l’accompagner. Un des critères de choix sera la recommandation et l’évaluation d’autres patients sur ces acteurs de soin.

 

Ensuite, une fois la consultation faite, il va certainement chercher une confirmation de diagnostic, l’explication des termes employés, et questionner le choix thérapeutique : protocole alternatif, molécule, effets secondaires, traitements associés, ou les traitements complémentaires (phytothérapie, etc)

Il devient e-patient quand il va, à son tour, créer et partager des informations, sur les forums, un blog, les réseaux sociaux.

Voici quelques patients connus sur la toile, cités lors de l’entretien, intéressants à suivre:

• dans le diabète Andréa Limbourg @AndreaLimbourg
• dans le cancer : Christine Bienvenue @Tinaburger ; Marie Ennis O’Connor @jbbc; @Dubois_damien ancien président de Jeunes Solidarité Cancer

Enfin, certains patients utilisent les outils digitaux pour la gestion quotidienne de leur maladie. Ils recherchent des solutions, des outils, des plateformes associatives pour les accompagner à gérer leur maladie.

 

En résumé : le patient connecté recherche de l’information sur ses symptômes, évalue les acteurs de soin et recherche des pairs dans au sein des communautés. Il souhaite se former. Il débute en quelques sortes son éducation à la maladie sur Internet.

 

Les services e-santé dédiés aux patients choisis par Catherine et Giovanna

• Application AfaMICI de l’association François Aupetit afa.asso.fr

L’AFA soutient les malades et participe à la recherche sur les MICI (maladie de Crohn et recto-collique hémorragique). Les MICI touchent surtout les jeunes. C’est une maladie très invalidante qui nécessite un accompagnement des malades au quotidien. La maladie impacte le parcours professionnel, les rapports avec le conjoint, l’entourage, les loisirs… C’est pourquoi l’association a conçu une application mobile proposant plusieurs services, notamment celui de la géo-localisation des toilettes publiques et du réseau des diététiciens, accessible à tout moment.

Retrouver l’application http://www.afa.asso.fr/categorie/nos-actions/application-afamici.html

• Site et forum Renaloo fondé par Yvanie Caillé renaloo.com

Au départ, Renaloo c’est un site Internet crée par Yvanie Caillé le 30 septembre 2002.  Il a attiré très rapidement beaucoup de visiteurs. Le succès a été tel qu’aujourd’hui Renaloo est regroupé en association depuis 2008. La fréquentation du site ne se dément pas, avec des visiteurs toujours plus nombreux mais aussi particulièrement fidèles, puisqu’en 2013, 360 000 visiteurs uniques environ se sont rendus sur le site, dont plus de 20 000 de manière récurrente, au moins une fois par mois. et plus de 13 000 personnes l’ont visité plus de 100 fois au cours de l’année…

• Vivre sans thyroïde forum-thyroide.net co-animé par Muriel Londres @MissLondres

Forum de discussion destiné aux patients souffrant de maladies thyroïdiennes et notamment ceux ayant subi ou devant subir une ablation de la thyroïde. Espace de discussion et d’entraide, pour permettre aux patients de trouver des informations, du soutien et des échanges d’expérience

• L’Observatoire des attentes des patients mis en ligne en 2012 par le groupe UNICANCER, unique initiative en France. Partant du principe que chaque patient a des attentes personnelles par rapport à sa prise en charge, l’Observatoire a pour vocation de les identifier, les analyser et les hiérarchiser, afin de permettre aux Centres de lutte contre le cancer (CLCC) d’y apporter une réponse concrète et pragmatique.

http://www.unicancer.fr/patients/observatoire

 

On remarque que les initiatives digitales dédiées aux patients n’ont pas de rapport avec le nombre de patients touchés par la maladie, mais bien aux profils des patients et de la pathologie. Plus les patients sont jeunes, ou la maladie invalidante, plus les initiatives sont nombreuses.

 

Beaucoup de services de e-santé mais très peu pour les patients

Catherine et Giovanna étaient formelles : il existe beaucoup de services (applications mobiles, modules Web…) pour la promotion du well-being, ou dédiées au service des professionnels de santé ; mais finalement très peu au service des patients. Elles expliquent ce constat par le fait que les patients n’étant pas tous connectés, les instituons et autorités de santé hésitent à développer des services digitaux pour ne pas favoriser les patients connectés des autres non connectés, et creuser ainsi les inégalités.

Pourtant, il existe bien des initiatives lancées par d’autres acteurs de santé comme les laboratoires pharmaceutiques. Le constat est sans appel : ces services ne sont pas adaptés car ne sont pas conçus avec les patients. Très souvent, les concepteurs et donneurs d’ordre répondent à côté, et ce n’est pas l’argent investit qui va garantir la qualité du service.

Le point fondamental pour créer de la valeur ajoutée ? Il faut répondre aux besoins exprimés.

Comment répondre aux besoins? Il faut les entendre, écouter.

 

Boîtes à idées des services e-santé à développer

A l’hôpital :

Faciliter l’accès au centre

Un des besoins fondamentaux à l’hôpital c’est l’orientation des patients.

Par exemple en radiothérapie, un des problèmes majeurs identifiés dans les études pour le patient est le temps perdu à trouver une place pour se garer (Journal Européen d’oncologie publiait une étude américaine) C’est en plus une demande régulièrement exprimée par les patients. Une application de géo-localisation des parking et des emplacements libres serait un service apprécié.

 

Le carnet d’hospitalisation

Les établissements hospitaliers n’ont pas encore intégré l’importance du digital pour aider leurs patients. Ils n’ont déjà pas une présence digitale affirmée.

Des brochures sont éditées une fois que le patient est hospitalisé pour s’orienter. Mais on sait que les brochures sont peu lues. Une application mobile de contenus personnalisés à l’établissement avec des options associés comme la localisation des services, les contacts, la possibilité de prendre ses RV et de connaître les objectifs d’un rendez-vous, examens qu’ils vont faire….L’idée est lancée.

Avant il y avait les boîtes à idées mais les idées n’étaient pas entendues. Maintenant, les besoins sont évalués auprès des médecins. On a l’impression que le patient n’est pas capable de formaliser une idée.

 

Au domicile, quelques idées :

L’aide à la consultation : préparer une consultation, connaître et se préparer aux examens.

Le retour au domicile et au travail : faciliter l’accès et rester connectée avec les opérateurs locaux (pharmacien, infirmière, médecin généraliste…). Le patient se sent seul. Des professionnels de santé l’entourent mais l’enjeu du retour au domicile serait de coordonner ces acteurs pour faciliter la prise en charge.

 

Le digital au service de l’accès aux bons soins  

Le digital pourrait réduire, non pas les inégalités d’accès au soins, mais l’accès aux « bons soins » en lui permettant d’acquérir un réseau grâce à la communauté : être orienté vers un centre, trouver le spécialiste (notamment sur les maladies rares).

Exemple de la plateforme NHS PatientOpinion patientopinion.org.uk sur l’évaluation des professionnels et la recommandation des patients.

Exemple du réseau onco-bretagne : initiative régionale pour ressencer les essais cliniques dans la région.

 

Avec le Web c’est une manne d’idées et d’intelligence collective qui n’est pas exploitée.

Le Web permet de mener des enquêtes auprès des communautés. Il ne s’agit pas ici d’écouter à leur insu mais de les associer pour qu’ils soient partie prenante.

Il reste encore beaucoup à faire, beaucoup d’idées à exploiter.

 

Catherine et Giovanna concluent : « Le digital pour nous est au service d’une culture, de la valorisation de la place du patient dans la société visant un système de santé du futur plus adapté au respect et à la qualité de vie des patients. Le but du patient de demain est de vivre comme un citoyen lambda ».

 

Merci à Catherine et Giovanna pour leur participation à cette tribune et leur disponibilité pour le Club digital Santé.

Lucie Tesquier

@lucietesquier