BIG DATA : ET SI LA MONTAGNE ACCOUCHAIT D’UNE SOURIS ?

Ce mois d’octobre aura été riche en actualités sur les données de santé et le BIG DATA.

En effet, selon IBM, chaque jour, nous générons 2,5 trillions d’octets de données. A tel point que 90% des données dans le monde ont été créées au cours des deux dernières années seulement. Il en va de même en santé.

Enjeux de tous les fantasmes.. de tous les espoirs …cette question est au cœur des évolutions des systèmes de santé.

D’une part des données publiques qui pourraient permettre de mieux comprendre et gérer les systèmes de soin mais dont l’anonymat et le bon usage doivent être garantis.

D’autre part des données individuelles que de plus en plus d’utilisateurs génèrent à travers des objets connectés, ou simplement leur Smartphone, dans cette nouvelle tendance appelée le « quantifiedself ».

DONNEES PUBLIQUES DE SANTE : 1.2 MILLIARD D’ENREGISTREMENTS PAR AN

C’était le 03 octobre dernier, Marisol Touraine recevait des mains de Pierre Louis BRAS, Inspecteur General des affaires sociales qu’elle avait missionné en avril 2013, son rapport sur la gouvernance et l’utilisation des données de santé.

La mission concernait l’étude de « la plus importante des bases publiques des données de santé de notre pays, voire dans le monde, le Système d’information inter régimes de l’assurance-maladie (SNIIRAM) », est-il rappelé en préambule dans le rapport. Elle regroupe par an :

• 1,2 milliard d’enregistrements
• 500 millions d’actes médicaux
• et 11 millions de séjours hospitaliers (en médecine, chirurgie et obstétrique),
• avec potentiellement une profondeur historique de 14 ans (20 ans pour l’EGB et le PMSI).

Le rapport fait état d’un « nombre croissant de demandes d’accès provenant des chercheurs, et le nombre de publications basées sur des données du SNIIRAM », qui « illustrent la richesse de la base, naguère sous-estimée et encore sous-utilisée ».

Mais alors que le 17septembre dernier le Premier Ministre JM Ayrault a rappelé à ses 37 ministres sa volonté d’ouvrir et de partager les données publiques, le rapporteur comme le Ministre de la Santé semblent tout faire pour limiter/maîtriser cette ouverture.

Allergique à l’Open Data le Ministre de la santé ?

C’est ce que dénonce le collectif « Initiative Transparence Santé », à l’origine d’une pétition sur l’ouverture des données de santé, dans une tribune du Monde.

Il dénonce aussi l’idée que préconise le rapport de créer un Haut Conseil des Données de Santé…

Et le Dossier Médical Personnel (DMP) me direz-vous ?

Outils de collecte de données de santé créé pour améliorer la coordination, la continuité et la qualité des soins, il est essentiel pour accompagner le développement de la E-santé.

Marisol Touraine a annoncé la semaine dernière la nomination d’un nouveau chef de projet pour le DMP dit de « 2^ème génération ».

LE DMP EST MORT …VIVE LE DMP 2^EME GENERATION !

Ce DMP 2^ème génération qu’elle avait déjà annoncé lors des discussions sur le PLFSS 2013 en réponse aux remarques et recommandations répétées de la Cour des comptes sur ce projet instauré depuis la loi de 2004 mais qui peine à décoller.

393 641 DMP créés à ce jour (au 23 octobre 2013 -Vous pouvez suivre le décompte sur le site officiel du DMP  ) – soit 0.6% de la population Française qui dispose d’un DMP à ce jour.

L’été dernier se sont un peu moins de 500 établissements de santé et de 5 000 professionnels de santé libéraux qui utilisaient le DMP…mais le plus inquiétant sont ces chiffres de 2012 qui montrent que 53% de DMP sont vides.

ET POURTANT LES UTILISATEURS SE DISENT FAVORABLES

Dans le baromètre BVA/Synthec Numérique publié mi-octobre, les français plébiscitent la E-santé.

Concernant le DMP, ils sont 85% à se déclarer favorables ; soit près de 11 points gagnés en 3 ans.

Et ils sont même 92% à se déclarer près à l’alimenter eux même.

62% seraient même prêts à y mettre absolument tous les examens et consultations qui les concerneraient.

LE DMP PIERRE ANGULAIRE DE LA E SANTE

Ainsi, 75% des personnes interrogées se montrent favorables aux échanges réguliers par e-mails ou par SMS avec leur médecin traitant pour des problèmes ne nécessitant pas de consultation.

Ils sont même davantage (83%) à souhaiter pouvoir contacter l’équipe soignante chargée du suivi d’une maladie chronique.

Les seniors ne sont pas rétifs à la télémédecine: 78% des plus de 65 ans y sont prêts, contre 74% des 25-34 ans.

MAIS POUR DEVELOPPER CES USAGES IL FAUDRA BIEN UN SUPPORT DE PARTAGE DES DONNEES DE SANTE.

Est-ce que ce sera le DMP ?

Est-ce un opérateur privé qui va jouer ce rôle ? On se souvient que Google Health a cessé ses activités au 1^er Janvier 2012…mais d’autres solutions sont disponibles.

Et quels sont les « gardes fous » à mettre en place ?

Là aussi l’actualité a été riche ces derniers jours avec le rappel à l’ordre de la CNIL à l’Hôpital de Saint Malo ou la formidable bataille qui se passe actuellement au Parlement Européen sur le « Paquet données personnelles ».

Mais peut être faut il a un moment une réelle volonté sur cette question ?

Sinon nous risquons de finir comme nos voisins anglais qui ont arrêté il y a deux ans leur projet d’ « Electronic Health Record » après avoir dépensé près de 15 milliards d’euros dessus…

A bon entendeur.

Lionel Reichardt – Pharmageek

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