Par définition, une maladie rare touche très peu de personne. On dit d’une maladie  qu’elle est rare lorsqu’on dénombre 1 patient sur 2000 personnes.

On compte environ 7000 maladies rares dans le monde. En Europe, 20 millions de patients en seraient atteints.

 

Utiliser Internet pour diagnostiquer les maladies rares, un enjeu majeur

 

Certaines maladies sont bien référencées donc facilement diagnostiquées, mais pour beaucoup d’autres, la fréquence des cas est si faible que le nombre d’experts compétents est limité.

Comment rassembler alors les compétences ? Et si possible à l’échelle du monde ?

 

Une start-up, CrowdMed pour réunir virtuellement les compétences de chercheurs, médecins et étudiants

 

Jared Heymann, spécialisé dans les technologies du net, est le fondateur de CrowdMed. Le principe : faire appel aux connaissances des experts du monde entier pour résoudre les cas complexes.

L’idée est venue de son expérience personnelle. En 2003, sa sœur est touchée par le syndrome de l’X  fragile.  Aujourd’hui soignée, il a fallu 3 ans, 16 experts et 100 000 dollars pour établir le diagnostic.

Afin d’éviter ce parcours du combattant, il décide d’utiliser le principe du crowdsourcing et de l’appliquer à la médecine. Ainsi, il publie le cas de sa sœur. Conclusion : il n’a fallu que 3 semaines à plus de 700 experts de la santé pour établir le bon diagnostic…Un succès qui démontre le potentiel du crowdsourcing. Car aucun médecin seul ne peut reconnaître l’ensemble des 7000 maladies rares existantes. C’est bien la multiplicité des compétences qui a permis d’établir le diagnostic.

 

«  Si des internautes arrivent à résoudre divers problèmes, pourquoi ne pas essayer de voir s’ils résolvent des cas médicaux »

 

En 2013, il lance CrowdMed un site de diagnostic collaboratif.

Le principe, un malade dont la maladie n’a pu être diagnostiquée, peut mettre son dossier médical en ligne, pendant 3 mois.

Ses informations sont examinées en ligne par une communauté d’experts, appelés les « détectives médicaux » qui soumettent au patient des avis de diagnostic.

Il reçoit une liste de pathologies et peut ainsi la transmettre à son médecin traitant.

 

En tout, 2000 détectives médicaux sont recrutés en fonction de leur domaine d’expertise.

La plupart des détectives médicaux sont étudiant en médecine ou médecin à la retraite. Pour eux, la démarche est bien d’aider les patients en résolvant leur problème, ravis de pouvoir exercer la médecine sous une autre forme. Ils ne sont pas impliqués, c’est le médecin traitant qui va établir le diagnostic et qui prescrira un traitement.

Depuis son lancement, 200 patients ont déposé un dossier médical. Quand on sait que 5 nouvelles pathologies rares sont découvertes par semaine, le diagnostic collaboratif ou « crowdsourcing médical », permet d’envisager leur diagnostic sous un nouvel angle.

 

Health Innovation Summit – septembre 2013

Un outil novateur dans son principe mais qui existe déjà à un niveau académique et universitaire et médical.

 

En effet, au niveau national, les CHU, instituts spécialisés et universités échangent déjà sur des systèmes experts non affichés sur Internet. Alors pourquoi créer un site de diagnostic collaboratif ?

Déjà parce que ce type de système n’existe pas dans tous les pays. Dans ces pays où le système de soin est moins performant qu’en France, le succès d’une initiative comme CrowdMed prouve une nouvelle fois le principe de l’intelligence collective, qui soumet le problème au plus grand nombre d’experts via Internet.

 

C’est tout ce qui anime RockHealth, l’incubateur californien, vivier de l’innovation santé outre-Atlantique, dans lequel CrowdMed est soutenu.

 

Au total, la start-up a déjà levé 2,4 millions de dollars.

 

« Aider les équipes qui cherchent sans relâche les services et les technologies qui pourront aider les patients et la communauté médicale ».

 

L’un des investisseurs n’est d’ailleurs pas inconnu du grand-public, puisqu’il s’agit de Patric Dempsey… oui Dr Derek Shepherd dans la série Grey’s Anatomy, qui a investit via sa fondation en l’honneur de sa mère Amanda Dempsey décédée d’un cancer.

 

Vous aurez reconnu Patrick Dempsey bien sûr et Jared Heyman

Et dont la motivation est « d’aider les équipes qui cherchent sans relâche les services et les technologies qui pourront aider les patients et la communauté médicale ».

 

Cette tribune est aussi l’occasion de faire un peu de people. Qui l’aurait cru sur un blog dédié à l’e-santé 🙂

 

 

CrowdMed www.crowdmed.com

Et quelques articles :

Bloomberg Business Week 

Wall Street Journal Live

MedCrunch 

Wall Street Journal Blog

 

Tiré de l’émission FUTUREMAG sur ARTE et de la veille de @jeromeleleu

Par Lucie Tesquier

@lucietesquier